М’язова дистрофія Дюшенна: що важливо знати пацієнтам і родинам сьогодні
Громадська організація «Дюшенна України» протягом багатьох років здійснює системну діяльність, спрямовану на підтримку дітей і дорослих із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна. Організація має значний досвід співпраці з українськими та міжнародними лікарями й експертами у сфері рідкісних захворювань, а також забезпечує родини пацієнтів достовірною, науково обґрунтованою інформацією щодо лікування, догляду та підтримки якості життя.
У результаті багаторічної співпраці з провідними медичними установами та профільними громадськими організаціями, зокрема НДСЛ «Охматдит», Українським медичним центром реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України, ГО «Орфанні за життя», ГО «Українська академія дитячої інвалідності», а також міжнародними партнерами, в Україні впроваджено сучасні підходи до діагностики та лікування захворювання.
На сьогодні спостерігається зростання інформаційного навантаження на родини, які виховують дітей із цим захворюванням. В умовах воєнного стану поширюється значна кількість суперечливої та неперевіреної інформації, що має суттєвий емоційний вплив.
Детальніше про м’язову дистрофію Дюшенна можна ознайомитися на офіційному сайті ГО «Дюшенна України» за посиланням: https://dmd.org.ua/category/
